Beograd – Predsednica Udruženja SMA (Spinalna mišićna atrofija) Olivera Jovović izjavila je da je današnji svenarodni sabor u Nišu skup običnih ljudi koji će pokazati ljubav i oterati strah kod onih koji su prethodnih šest meseci bili uplašeni da kažu istinu.
„Ja sam se zbog učešća na skupu u Jagodini suočila sa osudama, a rekla sam ništa drugo osim istine. To me je podstaklo da nastavim da pričam istinu i da se borim za nju. Srbija stvarno ne sme da stane“, rekla je Jovović za Tanjug.
Ona je istakla da je lečenje retkih bolesti u Srbiji počelo 2012. godine, dok su za spinalnu mišićnu atrofiju, od koje boluje njen sin, dostupne tri terapije. Ova bolest, koja se smatra jednom od najtežih neuromuskularnih oboljenja, zahteva posebnu pažnju i resurse kako bi se obolelima pružila adekvatna podrška i lečenje.
Jovović je naglasila da je važno da se svi ljudi okupe i razgovaraju o svojim problemima, kako bi se stvorila bolja svest o retkim bolestima i potrebama obolelih. „Ovo nije samo borba za mojeg sina, već za svu decu i sve ljude koji pate od ove bolesti. Naša borba je zajednička i moramo da se podržavamo“, dodala je ona.
U okviru skupa, prisutni su imali priliku da čuju iskustva roditelja, lekara i stručnjaka koji se bave ovom tematikom, a cilj je bio da se podstakne dijalog o važnosti lečenja i podrške obolelima. Predavanje su održali i stručnjaci iz oblasti medicine, koji su govorili o novim terapijama i mogućnostima koje su dostupne u borbi protiv spinalne mišićne atrofije.
Jedan od ključnih trenutaka skupa bilo je i predstavljanje novih istraživanja i inovacija u terapiji, koja bi mogla značajno poboljšati kvalitet života obolelih. „Svi se moramo uključiti u ovu borbu, jer zajedno možemo napraviti razliku. Ne smemo odustati, jer svaka podrška je važna“, naglasila je Jovović.
Ona je takođe ukazala na to koliko je važno da se društvo uključi u podršku obolelima i njihovim porodicama. „Bez podrške zajednice, teško je boriti se protiv ovakvih teških bolesti. Potrebna nam je solidarnost i razumevanje, kako bismo zajedno prevazišli sve prepreke“, rekla je Jovović.
Na skupu su se okupili roditelji, članovi porodica i prijatelji obolelih, kao i aktivisti i predstavnici nevladinih organizacija, koji su došli da pruže podršku i razmene iskustva. Atmosfera je bila ispunjena emotivnim trenucima, dok su se prisutni delili svoje priče i borbe sa bolešću.
„Ovo je trenutak kada se svi okupljamo kako bismo pokazali snagu zajedništva. Nismo sami, i to je najvažnije. Moramo nastaviti da se borimo za svoja prava i prava naše dece“, poručila je Jovović.
S obzirom na to da se retke bolesti često zanemaruju u društvu, ovakvi skupovi igraju ključnu ulogu u podizanju svesti i pružanju nade obolelima i njihovim porodicama. „Nadam se da će ovaj sabor inspirisati druge da se uključe u našu borbu i da će nam pomoći da dobijemo ono što zaslužujemo – adekvatno lečenje i podršku“, zaključila je Jovović.
Događaj u Nišu je još jedan korak ka stvaranju snažnije zajednice koja se bori za prava obolelih od spinalne mišićne atrofije i drugih retkih bolesti. Kroz dijalog, razmenu iskustava i zajedničke akcije, oboleli i njihove porodice mogu se nadati boljoj budućnosti.
