U Srbiji se trenutno procenjuje da ima oko 400 pacijenata obolelih od cistične fibroze, a na nedavno održanoj konferenciji u Beogradu, stručnjaci su istakli da bi u avgustu ove godine trebalo da bude dostupan novi lek koji će značajno olakšati simptome ove retke i nasledne bolesti. Ovaj lek, uziman jednom dnevno, mogao bi da smanji potrebu za brojnim drugim lekovima i poboljša kvalitet života obolelih.
Konferenciju je organizovalo Udruženje obolelih od cistične fibroze „Dok dišem nadam se“, kako bi se javnost upoznala sa izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice. Takođe, cilj je bio i da se ukaže na važnost podrške i angažovanja nadležnih institucija u procesu lečenja.
Anđelka Stojković, pedijatar pulmolog iz Univerzitetskog kliničkog centra u Kragujevcu, naglasila je da je u poslednjih petnaest godina sistem lečenja i dijagnostike u Srbiji značajno unapređen. „Dobijeni su novi lekovi i smanjen je broj onih koji su se koristili pre 2012. godine. Pacijenti su sada u boljem zdravstvenom stanju, mogu se baviti sportom, a broj invaliditeta među njima je smanjen“, izjavila je Stojković.
Stojković se prisetila teških trenutaka kada je, tokom svoje specijalizacije, izgubila pacijenta od cistične fibroze koji je imao samo devet godina. Danas, uz inovativnu terapiju i dijagnostiku, takvi slučajevi su mnogo ređi. „Očekujemo da u avgustu stigne lek koji će omogućiti modulaciju disajnih organa i epitelnih ćelija, čime ćemo mnogo bolje upravljati problemima cistične fibroze nego što je to ikada bilo do sada“, dodala je ona.
Ona je takođe istakla da zbog kompleksnosti bolesti pacijenti sa cističnom fibrozom često moraju da uzimaju do 20 tableta dnevno kako bi nadomestili funkcije vitalnih organa. Srbija je, prema njenim rečima, dostigla nivoe terapije i dijagnostike koji se primenjuju u najnaprednijim zemljama sveta. „Imamo dijagnostiku i terapiju kao što postoji u Americi i Engleskoj, a jedna smo od retkih zemalja koja je obezbedila modulatore CFTR proteina za svoje pacijente“, naglasila je Stojković.
U poslednje četiri godine, Srbija je uvela skrining za rano otkrivanje bolesti, a Stojković je izrazila nadu da će uskoro biti dostupna i prenatalna skrining, koja može utvrditi mogućnost pojave cistične fibroze kod novorođenčadi. Dajana Raškaj, v.d. direktora Udruženja „Dok dišem nadam se“, istakla je da su dijagnostika i proces lečenja značajno unapređeni zahvaljujući savremenim tehnologijama i inovativnim lekovima.
Cistična fibroza je retka i nasledna bolest, a život obolelih je bio veoma težak pre nego što su dostupni adekvatni tretmani. „Danas imamo Trikaftu, možemo reći da je to magičan lek, jer kada pacijent počne da ga uzima, može se smatrati zdravim. Ranije su se pacijenti borili na razne načine da dođu do lekova, a danas imaju podršku od državnih institucija i udruženja“, naglasila je Raškaj.
Ipak, naglasila je da problemi obolelih i njihovih porodica ne prestaju sa dostupnošću terapije. „Imamo problema u školama i sa zapošljavanjem, ali to zajedno rešavamo. Udruženje je važno za sve porodice jer im pruža podršku i mogućnost da potraže pomoć“, dodala je Raškaj.
Na konferenciji su prisustvovali i predstavnici Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, kao i drugih relevantnih institucija, koji su poručili da će nastaviti da rade na unapređenju lečenja i poboljšanju životnog standarda obolelih od retkih bolesti. Ova posvećenost i angažovanje su od suštinske važnosti kako bi se oboleli od cistične fibroze osećali podržano i imali pristup potrebnim resursima za kvalitetan život.
